照顧者心聲｜兒患小腦萎縮症父母辛勞照顧18年 母親盼比他長命：他一人活著不快樂
發布時間： 2024/02/08 18:06
▲ 台灣一名青少年患上小腦萎縮症，18年來家人也不辭勞若地照顧著。（示意圖）
每個人降生在世上，也有不同的責任和使命。台灣一名青少年不幸患上小腦萎縮症，多年來家人也不辭勞苦地照顧他，希望他能健康成長，但同時家人也盼望「他不要活太久」，擔心他沒有家人，肯定會活得很不開心。
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據網上討論區「Dcard」，一名女網民分享弟弟的故事，指弟弟從小患有小腦萎縮症，已經18歲，體重卻只有22公斤（約48磅）。而弟弟智力及身體發展均有嚴重障礙，不能說話和走路，也無法咀嚼，每隔3小時便要家人拿著奶瓶餵他喝稀飯。當家人不能理解弟弟時，弟弟就會不斷敲頭傷害自己。樓主慨嘆道，
他從來沒有和我說過一句話，也沒有叫過我一聲姐姐。
樓主指出，雖然父母要工作，但一直沒有請傭人幫忙，都是一家人分擔照顧弟弟的責任。她感觸道，18年來看到母親無從間斷地照顧弟弟，其母4點下班便會回家幫弟弟洗澡，避免晚上天氣太冷會著涼；晚上一定會推著坐輪椅的弟弟出外散步一小時；到了晚上9點睡覺，如果遇上失眠時，到凌晨3、4點也未能入睡，母親會準備熱牛奶給弟弟；有時擔心弟弟每天吃粥會悶，媽媽偶爾會轉換菜式，加些南瓜或白菜，並為此絞盡腦汁。
而在今年，從外國讀書的樓主回家度寒假時，聽到父母開始探討請工人的問題。其實樓主一家萬般不願走至這一步，因為擔心弟弟會被照顧得不好，但爸媽年紀開始老邁，體力大不如前，著實無可奈何。
不忍看到爸媽辛勞，樓主同時也憂心弟弟的將來。此時，樓主指出外國對照顧特殊小孩投放的支援較多時，她提出舉家移民的念頭，但是遭到母親的婉拒，
以後等我們老了，我跟爸爸就會去住老人院，那邊比較多人比較好玩，你去國外忙你的事業沒關係，只要準時來繳錢就好哈哈。
當樓主提到想把弟弟一人接到外國與她生活時，卻換到母親催淚的一句，
其實等我跟爸爸都老了，老到沒有辦法照顧弟弟的時候，希望他不要活太久，這世界上最愛他的就只有家人而已，他沒有了我們肯定會活得很不開心......
不願女兒承擔這個重責、也不願兒子孤單一人活著，她希望在有生之年能圓滿地完成她的「使命」，就如樓主所說，
不曾聽她抱怨過，這就是母愛吧。
對於弟弟的病，樓主只能祈求上天，
要是老天爺、祖宗們眷顧我們家的話，把我的那一份眷顧全部給我弟弟吧。
樓主的洋洋千字，吸引到近2萬名網友按「心心」打氣，更勾出大量同路人的分享及慰問，「我有一個腦麻的妹妹，我也會偷偷的想，如果她活太久沒人照顧怎麼辦，第一次看迪卡（Dcard）看到哭。」
更有網友直言看到落淚了，「我給你一個擁抱，假設你真的需要找人聊天，我陪你聊，辛苦了。」、「願慈愛的天父眷顧你的家人一切平安。不管怎麼樣一定要堅持下去，你祈求的父必定俯聽！」；有網友提出建議，「那個，你們可以申請喘息服務。」
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責任編輯︰王明芳
